Κατανόηση της νεανικής νόσου του Χάντινγκτον

Η νεανική νόσος του Χάντινγκτον είναι μια ασυνήθιστη μορφή της νόσου του Χάντινγκτον που μπορεί να είναι καταστροφική για όσους πάσχουν από αυτήν. Μόνο κάπου μεταξύ πέντε και δέκα τοις εκατό όλων των περιπτώσεων νόσου του Χάντινγκτον εμπίπτουν σε αυτήν την κατηγορία. Όπως μπορείτε να περιμένετε από το όνομα, η έναρξη των συμπτωμάτων για αυτήν την πάθηση εμφανίζεται όταν ο ασθενής είναι είκοσι ετών ή νεότερος. Αυτή η προοδευτική ασθένεια θα προκαλέσει την καταστροφή των εγκεφαλικών κυττάρων σε συγκεκριμένα μέρη του εγκεφάλου σας.

Το να ζεις με αυτήν την κατάσταση είναι πολύ δύσκολο γιατί θα επηρεάσει αρνητικά τον τρόπο ζωής σου. Οι άνθρωποι που πάσχουν από αυτήν την ασθένεια καταλήγουν να χάσουν μερικές από τις πνευματικές τους ικανότητες και μπορεί επίσης να έχουν ανεξέλεγκτες κινήσεις. Μπορεί επίσης να προκαλέσει συναισθηματικά προβλήματα και οι εκρήξεις είναι μερικές φορές συμπτώματα της νόσου. Μόλις τα συμπτώματα αρχίσουν να εμφανίζονται, η ασθένεια θα αρχίσει να εξελίσσεται γρήγορα.

Πηγή: help.osmosis.org

Είναι εύκολο να ξεπεραστεί με άγχος και κατάθλιψη με τη σκέψη ότι πάσχει από μια κατάσταση όπως αυτή. Ακόμα και πάλι, πολλοί άνθρωποι που πάσχουν από αυτή την ασθένεια συνεχίζουν με μια καταπληκτική ποσότητα χάρης και αξιοπρέπειας. Αυτή δεν είναι μια κατάσταση που μπορεί να θεραπευτεί επί του παρόντος, αλλά όσοι πάσχουν από αυτό και οι οικογένειές τους πρέπει να κάνουν το καλύτερο δυνατό για να διατηρήσουν την ελπίδα. Η γνώση ότι δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία καθιστά δύσκολη την αντιμετώπιση και ίσως θελήσετε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να απευθυνθείτε σε επαγγελματίες θεραπευτές για να λάβετε συμβουλές.

Εάν εσείς ή κάποιος αγαπημένος σας έχει διαγνωστεί με νεανική νόσο του Χάντινγκτον, τότε μπορεί να έχετε δυσκολίες να αποδεχτείτε την πρόγνωση. Όντας ότι είναι μια τόσο σπάνια κατάσταση, είναι πιθανό να μην γνωρίζετε πολλά για αυτό. Αυτό το άρθρο μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε για την ασθένεια και να καταλάβετε γιατί είναι τόσο καταστροφικό. Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα για κάθε πτυχή αυτής της ασθένειας, επιλογές θεραπείας και πολλά άλλα.

Τα συμπτώματα της νεανικής νόσου του Χάντινγκτον

Υπάρχουν πολλά συμπτώματα που σχετίζονται με τη νεανική νόσο του Χάντινγκτον. Τα τυπικά συμπτώματα περιλαμβάνουν δυσκολίες στη σκέψη, απώλεια συντονισμού, σοβαρά συναισθηματικά προβλήματα και δραστικές αλλαγές προσωπικότητας. Το γεγονός ότι αυτή η ασθένεια αλλοιώνει τα εγκεφαλικά σας κύτταρα προκαλεί την αλλαγή ανθρώπων με πολλούς τρόπους. Η διάσπαση των κυττάρων στον εγκέφαλό σας μπορεί να αλλάξει τις συνολικές πνευματικές ικανότητες και τις αντιδράσεις σε ορισμένες καταστάσεις.

Όπως αναφέρθηκε εν συντομία, οι διανοητικές ικανότητες αυτών που πάσχουν από αυτή την ασθένεια θα παρεμποδισθούν σοβαρά με την πάροδο του χρόνου. Μπορεί να γίνει δύσκολο να σκεφτεί κανείς, και τα ζητήματα που κάποτε θα ήταν απλά θα είναι τώρα αρκετά φορολογικά. Αυτό συνδυάζεται με σωματικά συμπτώματα για να προκαλέσει στους ασθενείς σοβαρή συναισθηματική δυσφορία. Για τους νέους που είναι ακόμα στο σχολείο, το να βλέπεις την ακαδημαϊκή τους απόδοση να υποφέρει τόσο δραστικά σε σύντομο χρονικό διάστημα μπορεί να είναι καταστροφικό.

Υπάρχουν πολλά άλλα συμπτώματα που τα άτομα με τη νόσο του Χάντινγκτον θα βιώσουν επίσης. Αυτά τα συμπτώματα περιλαμβάνουν μυϊκές συσπάσεις, τρόμο, δύσκαμπτους μύες των ποδιών, δυσκολία στην κατάποση, ομιλία και πολλά άλλα. Άτομα με αυτήν την πάθηση μπορεί να αντιμετωπίζουν ακραίες δυσκολίες με τις καθημερινές δραστηριότητες και αυτό μπορεί να προκαλέσει περισσότερα συναισθήματα απογοήτευσης. Η αντιμετώπιση των συνεχώς επιδεινούμενων σωματικών και διανοητικών συμπτωμάτων σίγουρα δεν είναι εύκολη.

Τα συμπτώματα που αναφέρθηκαν παραπάνω είναι επίσης συμπτώματα της νόσου του Huntington για ενήλικες, αλλά η μεγαλύτερη διαφορά μεταξύ της νεανικής νόσου του Huntington και της εκδήλωσης ενηλίκων είναι ότι η εξέλιξη της νόσου είναι πολύ ταχύτερη για τους νέους. Εκείνοι που διαγιγνώσκονται με νεανική νόσο του Χάντινγκτον συχνά ζουν μόνο μεταξύ δέκα και δεκαπέντε ετών μετά τη νόσο. Το να είσαι τόσο νέος και να γνωρίζεις ότι η ζωή σου θα μειωθεί μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να συμβιβαστείς τόσο σε συναισθηματικό όσο και σε διανοητικό επίπεδο.

Πρέπει επίσης να σημειωθεί ότι πολλοί άνθρωποι που έχουν νεανική νόσο του Χάντινγκτον θα έχουν επιληπτικές κρίσεις. Αυτό δεν είναι συνηθισμένο στη νόσο του Χάντινγκτον που ξεκινάει ενήλικες, αλλά φαίνεται αρκετά συχνά σε νεανικές περιπτώσεις. Εκείνοι που έχουν νεανική νόσο του Χάντινγκτον σε εξαιρετικά νεαρή ηλικία είναι πιθανότερο να έχουν τακτικές επιληπτικές κρίσεις. Η Χορέα είναι συχνή για άτομα με νόσο του Χάντινγκτον που αρχίζει ενήλικας, αλλά συνήθως είναι πολύ πιο ήπια σε νεανικές περιπτώσεις και μερικές φορές μπορεί να μην υπάρχει.

22 αριθμός αγγέλου αγάπη

Πηγή: poster.4teachers.org

Μπορεί αυτή η ασθένεια να μεταδοθεί γενετικά;

Η νόσος του Χάντινγκτον είναι κάτι που μπορεί να μεταδοθεί γενετικά. Αν και είναι μια σπάνια κατάσταση, οι φορείς της νόσου έχουν τη δυνατότητα να την μεταδώσουν στην επόμενη γενιά. Με απλά λόγια, υπάρχει ένα τροποποιημένο γονίδιο που υπάρχει στους φορείς αυτής της ασθένειας και μπορεί να μεταδοθεί στα παιδιά των φορέων. Καθώς μεταδίδεται για γενιές, το μέγεθος αυτού του αλλοιωμένου γονιδίου αυξάνεται συχνά και στη συνέχεια οδηγεί στην πρώιμη έναρξη των συμπτωμάτων της νόσου του Huntington.

Ο πατέρας είναι συνήθως υπεύθυνος για τη μετάδοση του γονιδίου που είναι υπεύθυνο για τη νόσο του Huntington. οι μητέρες μπορούν επίσης να μεταδώσουν αυτό το γονίδιο, αν και είναι λιγότερο συχνό. Πολλοί άνθρωποι που γνωρίζουν ότι είναι φορείς αυτής της ασθένειας θα αποφύγουν να έχουν παιδιά για να αποτρέψουν τη συνέχιση της νόσου στην αιματική τους γραμμή. Μπορεί να είναι μια δύσκολη απόφαση να γνωρίζουμε ότι είστε φορέας αυτού του γονιδίου.

Πώς διαγιγνώσκεται η ασθένεια;

Μερικές φορές τα πρώτα συμπτώματα της νεανικής νόσου του Χάντινγκτον που θα παρατηρηθούν είναι σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς. Οι έφηβοι μπορεί να επιδεινώνονται και να έχουν πρόβλημα να συγκεντρωθούν στο σχολείο. Συχνά, οι άνθρωποι δεν το σκέφτονται πολύ επειδή οι ορμόνες μπορούν να κάνουν τη ζωή ως έφηβος ταραχώδης υπό κανονικές συνθήκες. Ανεξάρτητα, εάν τα προβλήματα συμπεριφοράς γίνουν σοβαρά και εάν η ικανότητα ενός εφήβου να σκεφτεί σοβαρά, αυτό συνήθως οδηγεί στους γονείς τους να αναζητήσουν ιατρική συμβουλή.

Η ασθένεια διαγιγνώσκεται με αξιολόγηση των συμπτωμάτων του ασθενούς από γιατρό. Συνήθως, ένας παιδιατρικός νευρολόγος θα είναι αυτός που κάνει την αξιολόγηση. Λαμβάνονται υπόψη πολλοί παράγοντες, όπως το οικογενειακό ιατρικό ιστορικό, οι γενετικοί έλεγχοι και η σοβαρότητα των συμπτωμάτων. Όντας ότι η νεανική νόσος του Χάντινγκτον είναι μια σπάνια κατάσταση, ο νευρολόγος θα αποκλείσει όλες τις άλλες δυνατότητες πριν καθορίσει ότι αυτή η ασθένεια είναι η αιτία των προβλημάτων του ασθενούς.

Ο γενετικός έλεγχος είναι εξαιρετικά σημαντικός όσον αφορά τη διάγνωση της νεανικής νόσου του Χάντινγκτον. Μερικές φορές οι άνθρωποι δεν θα έχουν ιδέα ότι η οικογένειά τους έχει ιστορικό με αυτήν την κατάσταση. Είναι πιθανό τα μέλη της οικογένειάς σας να έχουν πεθάνει προτού εμφανίσουν συμπτώματα αυτής της ασθένειας. Αυτό σημαίνει ότι θα μπορούσατε να είστε φορέας της νόσου του Χάντινγκτον χωρίς να γνωρίζετε ότι έχει επηρεάσει την οικογένειά σας.

Οι γενετικές εξετάσεις είναι πολύ αξιόπιστες και θα είναι σε θέση να προσδιορίσουν οριστικά εάν η νεανική νόσος του Χάντινγκτον είναι η αιτία των συμπτωμάτων ενός ασθενούς. Αυτό μπορεί να είναι ένας φόρος χρόνος για μια οικογένεια, καθώς οι ερωτήσεις σχετικά με το γιατί συμβαίνουν τα πράγματα μπορεί να είναι πολύ τρομακτικές. Εάν συνεργάζεστε με τον νευρολόγο, θα είναι δυνατό να κάνετε μια αποφασιστικότητα όσο το δυνατόν πιο γρήγορα. Με αυτόν τον τρόπο μπορείτε να εστιάσετε στην αναγνώριση του τι συμβαίνει ανεξάρτητα από το τι μπορεί να είναι.

Τι προκαλεί αυτήν την ασθένεια;

Η αιτία της νεανικής νόσου του Χάντινγκτον είναι ένα αλλοιωμένο γονίδιο που υπάρχει στο σώμα σας. Αυτό το γονίδιο είναι γνωστό ως το γονίδιο HTT. Υπό κανονικές συνθήκες, αυτό το γονίδιο υποτίθεται ότι βοηθά την πρωτεΐνη του προϊόντος σας που είναι ζωτικής σημασίας για τις φυσιολογικές λειτουργίες του εγκεφάλου. Η ίδια η πρωτεΐνη είναι γνωστή ως huntingtin, και εδώ προήλθε το όνομα για την κατάσταση.

Τα άτομα που έχουν νόσο του Huntington έχουν γονίδια HTT που δεν λειτουργούν σωστά. Δεν δημιουργούν σωστά πρωτεΐνες και τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλό σας αρχίζουν να εξαφανίζονται λόγω έλλειψης της απαραίτητης πρωτεΐνης. Είναι μια πολύ προοδευτική ασθένεια που θα επιδεινώνεται συνεχώς καθώς όσοι πάσχουν από αυτήν συνεχίζουν να μεγαλώνουν. Η διάρκεια ζωής των ατόμων που έχουν νεανική νόσο του Χάντινγκτον είναι παραδοσιακά πολύ σύντομη.

Πηγή: commons.wikimedia.org

Ποιες επιλογές θεραπείας είναι διαθέσιμες

Ο αριθμός του αγγέλου μου είναι 6

Δεν υπάρχει θεραπεία για αυτήν την ασθένεια τη στιγμή της γραφής. Οι γιατροί και οι επιστήμονες συνεχίζουν να εξετάζουν την κατάσταση και εξετάζουν νέες δυνατότητες θεραπείας. Το καλύτερο πράγμα που μπορούν να κάνουν οι γιατροί για τους ασθενείς τους τώρα είναι να τους βοηθήσουν να ζήσουν πιο άνετα. Οι γιατροί εργάζονται για να προσπαθήσουν να βοηθήσουν τους ασθενείς τους να αντιμετωπίσουν αυτά τα συμπτώματα, δίνοντάς τους πρόσβαση σε πόρους που μπορούν να βοηθήσουν.

Οι περισσότεροι άνθρωποι που πάσχουν από τη νόσο του Χάντινγκτον δεν είναι σε θέση να εργαστούν λόγω της πάθησης. Όσοι είναι ακόμη στο σχολείο θα πρέπει να έχουν ένα ειδικά σχεδιασμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα που να ταιριάζει στις ανάγκες τους. Θα είναι δύσκολο, αλλά πολλοί νέοι κάνουν ό, τι μπορούν για να ζήσουν τη ζωή τους παρά την πάθηση αυτής της ασθένειας. Οι γιατροί θα εργαστούν επιμελώς για να διασφαλίσουν ότι οι ασθενείς είναι άνετοι και θα αντιμετωπίσουν τα σωματικά συμπτώματα που σχετίζονται με αυτήν την ασθένεια.

Μία από τις πιο σημαντικές θεραπείες που πρέπει να αναζητήσουν οι ασθενείς είναι η θεραπεία που τους βοηθά να αντιμετωπίσουν την κατάσταση. Οι συναισθηματικές εκρήξεις και τα ζητήματα συμπεριφοράς είναι κοινά συμπτώματα της νεανικής νόσου του Χάντινγκτον, αλλά είναι επίσης δύσκολο να γνωρίζετε ότι η ζωή σας θα είναι σύντομη. Οι θεραπευτές μπορούν να δώσουν στους ανθρώπους που υποφέρουν από αυτήν την κατάσταση κάποιον να μιλήσουν, και μπορούν να επιτρέψουν στους ασθενείς να αισθάνονται καλύτερα για να συνεχίσουν να ζουν τη ζωή τους μπροστά σε αυτήν την ασθένεια. Οτιδήποτε μπορεί να δώσει σε κάποιον δύναμη όταν αντιμετωπίζει μια διάγνωση σαν αυτό είναι πολύ χρήσιμο.

Πηγή: en.hdyo.org

Η επαγγελματική βοήθεια μπορεί να σας επιτρέψει να αντιμετωπίσετε

Μπορείτε να αναζητήσετε επαγγελματική βοήθεια που θα σας επιτρέψει να αντιμετωπίσετε αυτήν την κατάσταση λίγο πιο εύκολη. Εάν δεν θέλετε να εγκαταλείψετε το σπίτι σας για να παρακολουθήσετε συνεδρίες συμβουλευτικής ή θεραπείας, τότε ίσως θελήσετε να εξετάσετε το ενδεχόμενο χρήσης διαδικτυακών πόρων. Μπορείτε να εγγραφείτε στη διεύθυνση https://www.betterhelp.com/start/ σήμερα για να λάβετε επαγγελματική βοήθεια. Η αντιμετώπιση μιας τελικής ασθένειας μπορεί να είναι τραυματική, αλλά υπάρχουν άνθρωποι εκεί έξω που ενδιαφέρονται για εσάς και επιθυμούν να βοηθήσουν.

Έχοντας κάποιον να μιλήσει για τις απογοητεύσεις σας και τους καθημερινούς σας αγώνες μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση του φορτίου σας. Αυτή η ασθένεια δεν έχει θεραπεία, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να σταματήσετε. Εάν αισθάνεστε ότι η θεραπεία και η συμβουλευτική θα μπορούσαν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε αυτήν την κατάσταση καλύτερα, τότε αξίζει να επικοινωνήσετε. Θα μπορείτε να λάβετε βοήθεια και θα αισθανθείτε πολύ καλύτερα για τη ζωή γενικά. Απλά γνωρίζοντας ότι δεν είστε μόνοι μπορεί να κάνει τη διαφορά στη ζωή σας.

Αυτός ο τύπος θεραπείας και υποστήριξης μπορεί να είναι πολύ ευεργετικός για τους γονείς εκείνων που έχουν επίσης νεανική νόσο του Χάντινγκτον. Βλέποντας το παιδί σας να περνάει τέτοιες δυσκολίες μπορεί να σπάσει την καρδιά σας, αλλά πρέπει να είστε δυνατοί για να τους βοηθήσετε να ζήσουν τη ζωή τους όσο καλύτερα μπορούν. Η συζήτηση με έναν επαγγελματία για αυτούς τους αγώνες μπορεί να σας βοηθήσει να παραμείνετε θετικοί και να παραμείνετε συγκεντρωμένοι. Απλώς ξέρετε ότι υπάρχει βοήθεια αν θέλετε να το εξετάσετε.

Το πώς αποφασίζετε να αντιμετωπίσετε και να ζήσετε με αυτήν την πάθηση θα εξαρτηθεί τελικά από εσάς. Μπορεί να είναι τρομακτικό και να είναι μια τρομερή κατάσταση. Η αξιοσημείωτη δύναμη που έχουν δείξει πολλοί όταν αντιμετωπίζουν αυτή την ασθένεια είναι κάτι που αξίζει τον κόπο. Μπορείτε να επιλέξετε πώς ζείτε τη ζωή σας και άλλοι θα χαρούν να σας βοηθήσουν εάν θέλετε να μοιραστείτε το βάρος.

Μοιράσου Το Με Τους Φίλους Σου: