Γεγονότα και στατιστικές για τη νόσο του Χάντινγκτον

Η νόσος του Huntington, η οποία περιλαμβάνει τη διάσπαση των νευρικών κυττάρων στο σώμα σας, είναι τρομακτική για να ζήσετε. Ακολουθούν ορισμένα γεγονότα και στατιστικά στοιχεία σχετικά με αυτήν την ασθένεια.

Το όνομα

Πηγή: commons.wikimedia.org

Πολλές ασθένειες πήραν το όνομά τους από το άτομο που τις ανακάλυψε, και αυτό δεν αποτελεί εξαίρεση. Το 1872, ο Τζορτζ Χάντινγκτον το ανακάλυψε αφού παρατήρησε πώς επηρέασε διαφορετικές οικογένειες.

Ο Χάντινγκτον ανακάλυψε την ασθένεια σε νεαρή ηλικία

Ο Χάντινγκτον ήταν μόλις 22 ετών όταν ανακάλυψε για πρώτη φορά την ασθένεια, ένα χρόνο έξω από το κολέγιο. Έγραψε μόνο δύο επιστημονικές εργασίες στη ζωή του, και η πρώτη, που περιέγραφε την ασθένεια, γράφτηκε σε αυτήν την ηλικία. Αυτό ήταν κατά τη διάρκεια του 1800 όταν οι άνθρωποι μεγάλωσαν αρκετά γρήγορα!

Μπορεί να επηρεάσει τους νέους

Η νόσος του Huntington εμφανίζεται συνήθως γύρω στη μέση ηλικία, αν και μπορεί επίσης να εμφανιστεί στη δεκαετία του '30. Ωστόσο, υπάρχει μια μορφή της νόσου του Χάντινγκτον που ονομάζεται νεανική νόσος του Χάντινγκτον, η οποία επηρεάζει άτομα κάτω των 20. Επειδή πολλά από τα συμπτώματα μπορεί να μοιάζουν με φυσιολογική εφηβική συμπεριφορά, δεν διαγιγνώσκεται μέχρι να είναι πολύ αργά. Τις περισσότερες φορές, εκείνοι που έχουν νεανική νόσο του Χάντινγκτον πεθαίνουν γρηγορότερα.

Είναι σπάνιο και συμβαίνει κυρίως στο ευρωπαϊκό προγονικό

όνειρο για δέντρα

Η νόσος του Χάντινγκτον εμφανίζεται σε τρεις στους 100.000. Εάν έχετε ευρωπαϊκή καταγωγή, έχετε λίγο μεγαλύτερη πιθανότητα να το αποκτήσετε.

Η ασθένεια του νεαρού Χάντινγκτον είναι ακόμη πιο σπάνια

Νεανικά κρούσματα Huntington's Disease εμφανίζονται σε περίπου 5-10 τοις εκατό όλων των διαγνωσμένων περιπτώσεων, καθιστώντας το πολύ ασυνήθιστο.

Είναι γενετικό

Η νόσος του Huntington είναι εντελώς γενετική ασθένεια. Εάν ο ασθενής έχει έναν γονέα που τον έχει, έχουν επίσης 50 τοις εκατό πιθανότητα να το πάρει. Δημιουργείται μέσω ενός γονιδίου που μεταλλάσσεται κατά τη γέννηση.

Το μεταλλαγμένο γονίδιο

Το μεταλλαγμένο γονίδιο είναι γνωστό ως HTT. Αυτό το γονίδιο λέει στον εγκέφαλο να δημιουργήσει το κυνήγι, μια σημαντική πρωτεΐνη που βρίσκεται στον ιστό και το πιο σημαντικό, τον εγκέφαλο.

Το Huntingtin είναι σημαντικό για τα νευρικά κύτταρα

Ο ακριβής σκοπός του Huntingtin εξακολουθεί να αμφισβητείται, αλλά είναι αποδεδειγμένο ότι είναι καλό για τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλό σας. Μπορεί να είναι ο λόγος που δεν αυτοκαταστρέφονται και παρέχει ευεξία στα κύτταρα. Εάν το huntingtin διατηρεί τα νευρικά κύτταρα ευτυχισμένα, τότε γίνεται προφανές γιατί μια μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για το huntingtin μπορεί να οδηγήσει στη νόσο του Huntington.

Η νόσος του Huntington μειώνει το βάρος του εγκεφάλου σας

Όταν η υπόθεσή σας προχωρήσει στα τελικά της στάδια, ο εγκέφαλός σας μπορεί να έχει χάσει έως και το 30% του συνολικού βάρους του. Για να το διευκρινίσουμε περαιτέρω, ο μέσος εγκέφαλος των ενηλίκων είναι περίπου 3 κιλά. Έτσι, μέχρι το τέλος της ζωής σας, εάν έχετε τη νόσο του Χάντινγκτον, ο εγκέφαλός σας μπορεί να ζυγίζει περίπου μια λίβρα λιγότερο από άλλους ενήλικες.

Ποσοστό αυτοκτονίας για άτομα με νόσο του Χάντινγκτον

Πηγή: rawpixel.com

ο οδηγός ταρώ της αυτοκράτειρας

Εκείνοι που έχουν τη νόσο του Χάντινγκτον μπορεί να αυτοκτονήσουν. Μερικοί άνθρωποι απλώς δεν μπορούν να καταλάβουν ότι ζουν μια ζωή όπου δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν όλη τη δύναμη του εγκεφάλου τους, ενώ άλλοι μπορεί να έχουν ψυχικές καταστάσεις, όπως η κατάθλιψη, που μπορούν να οδηγήσουν στην αυτοκτονία τους. Λέγεται ότι περίπου 5-12% των ασθενών μπορεί να αυτοκτονήσουν.

Οι τρεις κύριες λειτουργίες που επηρεάζονται από τη νόσο του Χάντινγκτον: Κίνηση

Η νόσος του Χάντινγκτον επηρεάζει τρεις κύριες λειτουργίες της ζωής σας.

Μπορεί να επηρεάσει την κίνησή σας, η οποία θα σας προκαλέσει προβλήματα εξισορρόπησης, κατάποσης και δυσκολίας κατά την ομιλία. Μπορεί να τρελαίνετε, να στριφογυρίζετε ή να στριφογυρίζετε. Αυτές οι κινήσεις θα είναι ακούσιες και θα συμβαίνουν συνεχώς.

Πολλοί ασθενείς που πάσχουν από τη νόσο του Huntington καταλήγουν να πεθαίνουν λόγω της ανισορροπίας τους. Το μόνο που χρειάζεται είναι μια πτώση για να πεθάνει ο ασθενής ή να τραυματιστεί σοβαρά.

Οι τρεις κύριες λειτουργίες που επηρεάζονται από τη νόσο του Χάντινγκτον: Γνωστική

Η νόσος του Huntington μπορεί να επιδεινώσει τις γνωστικές σας λειτουργίες με την πάροδο του χρόνου. Μπορεί να έχετε δυσκολία να εστιάσετε σε ορισμένα αντικείμενα και δεν οφείλεται σε έναν άλλο παράγοντα όπως η κακή όραση. Μπορεί να αισθάνεστε ότι ο εγκέφαλός σας έχει παγώσει και έχετε κολλήσει στη σκέψη. Ενώ όλοι μπορεί να έχουν αυτά τα συμπτώματα κατά καιρούς, τα άτομα με τη νόσο του Χάντινγκτον θα το βιώσουν χρόνια.

Μπορεί επίσης να έχετε χαμηλότερο έλεγχο ώθησης λόγω της νόσου του Χάντινγκτον. Αυτό μπορεί να σας οδηγήσει στη λήψη αποφάσεων που είναι λυπηρές ή ακόμη και επικίνδυνες. Μπορεί επίσης να χάσετε την ικανότητα διατήρησης πληροφοριών ή να έχετε οποιαδήποτε αυτογνωσία.

Οι τρεις κύριες λειτουργίες που επηρεάζονται από τη νόσο του Huntington: Ψυχικές διαταραχές

Τέλος, εξετάζουμε τις ψυχικές λειτουργίες. Η νόσος του Huntington μπορεί να προκαλέσει πολλές διαφορετικές ψυχικές διαταραχές που μπορεί να εμφανιστούν. Η κατάθλιψη είναι ένα παράδειγμα. Εκτός από την προσπάθεια να αντιμετωπίσετε το γεγονός ότι έχετε τη νόσο του Χάντινγκτον, η κατάθλιψη μπορεί να συμβεί λόγω της αλλαγής του εγκεφάλου σας.

Η OCD ή η ψυχαναγκαστική-ψυχαναγκαστική διαταραχή, είναι μια άλλη ασθένεια που μπορεί να εμφανιστεί. Μπορεί να αισθάνεστε δυσαρεστημένοι αν δεν κάνετε δραστηριότητες ξανά και ξανά.

Η διπολική διαταραχή είναι ένα άλλο σύμπτωμα που μπορεί να εμφανιστεί. Μπορεί να αισθάνεστε κατάθλιψη μια μέρα και μετά να νιώθετε χαρούμενοι την επόμενη μέρα.

Η νεανική νόσος του Χάντινγκτον μπορεί να μοιάζει με φυσιολογικούς εφηβικούς αγώνες

Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, η νεανική νόσος του Χάντινγκτον είναι θανατηφόρα και ένας λόγος είναι ότι η ασθένεια είναι τόσο σπάνια και τα συμπτώματά της θεωρούνται λανθασμένα για την κανονική εφηβική αγωνία. Για παράδειγμα, ένας έφηβος με νεανική νόσο του Χάντινγκτον μπορεί να έχει προβλήματα συμπεριφοράς. Ποιος έφηβος δεν έχει προβλήματα περίεργης συμπεριφοράς που συμβαίνουν λόγω της ωρίμανσης του σώματος και του εγκεφάλου τους; Μπορεί επίσης να υπάρχουν και σχολικά προβλήματα. Και πάλι, πολλοί έφηβοι μπορεί να έχουν πρόβλημα στο σχολείο από καιρό σε καιρό.

Οι φυσικές αλλαγές είναι οι πιο ενδεικτικές της νεανικής νόσου του Χάντινγκτον. Κάποιος με αυτό μπορεί να έχει επιληπτικές κρίσεις, απώλεια κινητικών δεξιοτήτων ή προβλήματα ισορροπίας.

Μακροζωία ασθενών με νόσο του Χάντινγκτον

Εάν έχετε τη νόσο του Χάντινγκτον, ίσως αναρωτιέστε πόσο καιρό έχετε. Είναι ένα ευρύ φάσμα. Για μερικούς, συνήθως για αυτούς με τη νεανική μορφή, μπορεί να χρειαστούν μόνο δέκα χρόνια για να υποκύψετε στην ασθένεια. Ωστόσο, είναι δυνατόν να ζήσετε 30 ή περισσότερα χρόνια με την ασθένεια. Δεδομένου ότι η ασθένεια διαγιγνώσκεται συνήθως στη μέση ηλικία σας, αυτό σημαίνει ότι μπορείτε ακόμα να ζήσετε μια αξιοπρεπή μακρά ζωή, αλλά όχι μια που περιμένατε.

Θα χειροτερεύσει όσο περισσότερο προχωρά

Πηγή: pxhere.com

Δεδομένου ότι η νόσος του Huntington περιλαμβάνει τη σταδιακή διάσπαση των εγκεφαλικών κυττάρων σας, τα συμπτώματά σας θα επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Αρχικά, μπορεί να είστε σε θέση να ζήσετε μια φυσιολογική ζωή ανεξάρτητα, αλλά σύντομα, μπορεί να χρειαστεί να σας φροντίσει ένα μέλος της οικογένειας ή ο φροντιστής.

Δεν υπάρχει θεραπεία

Δεν υπάρχει τρόπος για ένα άτομο να αντιστρέψει ή να σταματήσει την πρόοδο της νόσου του Χάντινγκτον. Ενώ υπάρχει ακόμη έρευνα και πολλά υποσχόμενα νέα φάρμακα στον ορίζοντα για αυτήν την ασθένεια, η σπανιότητα της μπορεί να σημαίνει ότι δεν υπάρχει αρκετό ενδιαφέρον για την ταχύτερη εύρεση μιας θεραπείας.

Αλλά μπορείτε να το αντιμετωπίζετε και να το επιβραδύνετε

Παρ 'όλα αυτά, υπάρχουν ακόμα τρόποι για να επιβραδύνετε την πρόοδο, επιτρέποντάς σας να ζήσετε μια ανεξάρτητη ζωή για πολύ περισσότερο. Για παράδειγμα, μια υγιεινή διατροφή και άσκηση θα βελτιώσει τη σωματική και ψυχική σας υγεία. Τα αντικαταθλιπτικά μπορούν να σας βοηθήσουν να καταπολεμήσετε τυχόν αυτοκτονικές ή καταθλιπτικές σκέψεις που μπορεί να έχετε λόγω της νόσου του Huntington. Επίσης, μπορεί να είστε σε θέση να αντιμετωπίσετε και τις κινούμενες δυσκολίες σας. Η θεραπεία μπορεί να σας βοηθήσει να βελτιώσετε τις κινητικές σας ικανότητες και την ισορροπία σας.

Η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση προλαμβάνει τη νόσο του Huntington

Η νόσος του Χάντινγκτον είναι γενετική και πολλοί άνθρωποι που την έχουν αγνοούν τη μεταδίδουν στα παιδιά τους. Αυτό συμβαίνει επειδή τα συμπτώματα μπορεί να μην εμφανίζονται μέχρι τη μέση ηλικία, όταν οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν ήδη αποκτήσει τα παιδιά τους. Ωστόσο, μπορεί επίσης να επηρεάσει άτομα ηλικίας άνω των 30 ετών. Εάν το έχετε, μπορείτε να θελήσετε να υιοθετήσετε ή να αντικαταστήσετε τους γονείς σας να σας δώσουν ένα παιδί που δεν θα υποστεί την ίδια μοίρα.

Ωστόσο, μπορείτε επίσης να εξετάσετε τη γενετική διάγνωση της προεμφύτευσης εάν θέλετε να αποκτήσετε παιδί χωρίς την ασθένεια. Αυτό περιλαμβάνει επιστήμονες που χρησιμοποιούν το DNA των γονέων για την ανάπτυξη ορισμένων εμβρύων. Αυτά τα έμβρυα παρακολουθούνται για το γονίδιο που προκαλεί τη νόσο του Huntington. Εάν το γονίδιο δεν υπάρχει, τότε το έμβρυο εμφυτεύεται στη μητέρα.

100 σημαίνει άγγελος

Αυτό μπορεί να είναι μια δαπανηρή διαδικασία, και για πολλούς, είναι λίγο ηθικά αμφισβητήσιμο. Όσοι είναι ενάντια στην άμβλωση μπορεί επίσης να είναι άβολα με αυτήν την ιδέα. Ωστόσο, είναι ο καλύτερος τρόπος να αποκτήσετε ένα δικό σας παιδί και να βεβαιωθείτε ότι δεν έχει τη νόσο του Χάντινγκτον.

Η παροχή συμβουλών είναι σημαντική για ασθενείς με νόσο του Χάντινγκτον και τους φροντιστές τους

Πηγή: rawpixel.com

Εάν έχετε τη νόσο του Χάντινγκτον, μπορεί να χάσετε όλα τα κίνητρα ή να αισθανθείτε ότι δεν έχει νόημα να ζήσετε. Πολλοί ασθενείς στρέφονται στη συμβουλευτική για να τους διαβεβαιώσουν να ζήσουν μεγαλύτερη διάρκεια ζωής. Ένας επαγγελματίας μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο να αντιμετωπίσει και να σκεφτεί ένα σχέδιο για τη διαχείριση της ασθένειας, και να του δώσει το κίνητρο να τους αφήσει να κάνουν ό, τι μπορούν πριν η ασθένεια πάρει τον πλήρη έλεγχο.

Η συμβουλευτική είναι επίσης καλή για οικογένειες ή φροντιστές. Εάν το αγαπημένο σας άτομο πάσχει από τη νόσο του Χάντινγκτον, μπορεί να είναι καταθλιπτικό να τα φροντίσετε ή ακόμα και να απογοητευτείτε. Ένας επαγγελματίας μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε υπομονή και να διατηρήσετε τα ψυχικά σας πνεύματα ψηλά.

Και αυτά είναι μερικά γεγονότα για τη νόσο του Χάντινγκτον. Είναι μια ασθένεια που εκδηλώνεται αργότερα στη ζωή, αλλά εξακολουθεί να εμποδίζει τους ανθρώπους να ζήσουν στο μέγιστο των δυνατοτήτων τους. Ίσως κάποια μέρα, μπορούμε να έχουμε έναν κόσμο όπου η νόσος του Χάντινγκτον εξαλείφεται.

Μοιράσου Το Με Τους Φίλους Σου: