Μάθετε Τον Αριθμό Του Αγγέλου Σας

Ποια είναι η προσδοκία και το προσδόκιμο ζωής του Huntington's Disease;

Η νόσος του Χάντινγκτον είναι σπάνια, αλλά είναι μια τελική ασθένεια. Είναι πιθανώς δύσκολο να γίνει αποδεκτό, αλλά εάν εσείς ή κάποιος που αγαπάτε έχει διαγνωστεί με το Huntington, πιθανότατα θα πεθάνει από την ασθένεια ή από ένα από τα συμπτώματά της. Πριν συζητήσουμε την πρόγνωση και το προσδόκιμο ζωής κάποιου με τη νόσο του Χάντινγκτον, θα εξετάσουμε αυτήν την ασθένεια με περισσότερες λεπτομέρειες.





Πηγή: freepik.com



Τι είναι η νόσος του Χάντινγκτον;

νόσος του Huntington είναι μια σπάνια εγκεφαλική διαταραχή που περιλαμβάνει τη διάσπαση των νευρικών κυττάρων. Ανακαλύφθηκε από τον George Huntington στα τέλη του 1800, είναι μια ασθένεια που προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο στο χρωμόσωμα 4. Πιο συγκεκριμένα, είναι το γονίδιο HTT. Αυτό το γονίδιο είναι υπεύθυνο για τη δημιουργία μιας πρωτεΐνης γνωστής ως huntingtin ή HTT και πιστεύεται ότι βοηθά τα νευρικά σας κύτταρα. Τους κρατά δυνατούς, τους αποτρέπει από την αυτοκαταστροφή και μπορεί επίσης να ωφελήσει τους μυς σας. Ένα μεταλλαγμένο γονίδιο HTT θα εκπέμψει μεταλλαγμένο κυνήγι, το οποίο μπορεί να προσβάλει τα νευρικά σας κύτταρα αντί να τα βοηθήσει.

Καθώς τα νευρικά κύτταρα αρχίζουν να καταρρέουν, αρχίζετε να χάνετε βασικές λειτουργίες στον εγκέφαλό σας. Οι μύες σας αρχίζουν να χάνουν τη λειτουργικότητά τους και μπορούν να συσπάσουν ακούσια. Θα χάσετε επίσης το υπόλοιπό σας. Επιπλέον, η ομιλία σας θα γίνει πιο δύσκολη και σύντομα θα χρειαστείτε φροντίδα πλήρους απασχόλησης για να περάσετε τη μέρα σας.



Επειδή η νόσος του Χάντινγκτον είναι μια γενετική κατάσταση, ένα άτομο που πάσχει από την ασθένεια έχει 50% πιθανότητα να το διαδώσει στους απογόνους του. Αν και συνήθως αναπτύσσεται σε ενήλικες μεταξύ 30 και 50 ετών, τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν ήδη από την ηλικία των δύο ετών ή έως την ηλικία των 80 ετών.



Προσδόκιμο ζωής της νόσου του Χάντινγκτον

Μία από τις απογοητευτικές (ή δυνητικά θετικές) πτυχές της νόσου του Χάντινγκτον είναι ότι είναι δύσκολο να προβλεφθεί το προσδόκιμο ζωής. Μετά τη διάγνωση, κάποιος μπορεί να ζήσει μόνο δέκα χρόνια ή μπορεί να ζήσει έως και 30 χρόνια. Εάν διαγνώσατε στη μέση ηλικία, αυτό σημαίνει ότι είναι πιθανό να έχετε ένα κανονικό προσδόκιμο ζωής. Τούτου λεχθέντος, η λήψη μιας διάγνωσης σε νεαρή ηλικία μπορεί να είναι αρκετά τρομακτική και δύσκολη να γίνει αποδεκτή, ειδικά επειδή δεν υπάρχει πραγματικό χρονοδιάγραμμα για να προβλέψετε πόσο καιρό θα ζήσετε.



Πηγή: pexels.com

Μερικοί από τους παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν το προσδόκιμο ζωής σας περιλαμβάνουν:

  • Διάγνωση νεανικής νόσου του Χάντινγκτον: Αυτή είναι μια σπάνια μορφή της νόσου του Χάντινγκτον που εμφανίζεται συνήθως πριν από την ηλικία των 20 ετών. Τα συμπτώματα είναι συνήθως πιο σοβαρά και τα άτομα με αυτήν σπάνια ζουν περισσότερο από δέκα χρόνια.
  • Η εμφάνιση περισσότερων συμπτωμάτων νωρίς μπορεί να σημαίνει μικρότερο προσδόκιμο ζωής: Μερικές φορές, τα συμπτώματα εμφανίζονται για μεγάλο χρονικό διάστημα. Άλλες φορές, ενδέχεται να αντιμετωπίσετε περισσότερα συμπτώματα ταυτόχρονα.
  • Η θεραπεία της νόσου του Huntington μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου, οπότε ζείτε περισσότερο: Αν και δεν υπάρχει θεραπεία, η θεραπεία των συμπτωμάτων και ο υγιεινός τρόπος ζωής μπορούν να επεκτείνουν τη διάρκεια ζωής σας αρκετά.
  • Αποφυγή καταστάσεων που μπορεί να σας τραυματίσουν ή να σας σκοτώσουν: Για παράδειγμα, πολλοί ασθενείς με νόσο του Χάντινγκτον μπορεί να πεθάνουν λόγω πτώσεων, οπότε μπορείτε να επεκτείνετε το προσδόκιμο ζωής σας αποφεύγοντας πτώσεις ή επικίνδυνες καταστάσεις.
  • Θεραπεία των καταθλιπτικών συμπτωμάτων: Η κατάθλιψη μπορεί να συμβεί σε ασθενείς με νόσο του Χάντινγκτον και μπορεί να οδηγήσει σε αυτοκτονία.

Εν ολίγοις, υπάρχουν ορισμένα βήματα και μέτρα που μπορείτε να λάβετε για να παρατείνετε τη διάρκεια ζωής σας. Ωστόσο, είναι δύσκολο να προβλεφθεί η εξέλιξη της ασθένειάς σας. Γι 'αυτό είναι τόσο σημαντικό να έχετε ένα σύστημα υποστήριξης και να απολαύσετε τη ζωή σας. Εξάσκηση προσοχής μπορεί να σας βοηθήσει με αυτό. Είναι επίσης σημαντικό να διαγνωστεί νωρίς.



τι σημαίνει το 1144 στους αριθμούς αγγέλων

Πηγή: pexels.com



Πρώιμα συμπτώματα της νόσου του Χάντινγκτον

Νωρίς συμπτώματα της νόσου του Χάντινγκτον μπορεί να μην είναι προφανές. Κάποιος με αυτά τα συμπτώματα μπορεί να πιστεύει ότι μόλις μεγαλώνει, περνάει μια φάση ή απλά έχει μια επιπλέον αδέξια ημέρα. Ωστόσο, εάν παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας ή γνωρίζετε ότι διατρέχετε κίνδυνο για τη νόσο του Χάντινγκτον, μπορεί να προκαλέσουν μάτια.



Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν:



  • Μπορεί να νιώθετε νευρικό. Μπορεί να στριφογυρίσετε ή να ταλαιπωρήσετε, ακόμα κι αν δεν έχετε πολλά να ανησυχείτε.
  • Ο καθένας παίρνει λίγο ανήσυχος μερικές φορές, αλλά τα άτομα με τη νόσο του Χάντινγκτον μπορεί να αισθάνονται ακόμη πιο ανήσυχα από το συνηθισμένο.
  • Μπορεί να αντιμετωπίσετε αδεξιότητα. Και πάλι, ο καθένας είναι λίγο αδέξιος, αλλά μπορεί να γίνετε πιο αδύναμοι από ό, τι κάποτε.
  • Μπορεί να αισθάνεστε ανισορροπημένοι όταν περπατάτε. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ταξίδια ή πτώσεις, που μπορεί να σας τραυματίσουν ή να σας σκοτώσουν.
  • Εάν γράφετε με το χέρι, μπορεί να παρατηρήσετε ότι το χειρόγραφό σας έχει επιδεινωθεί.
  • Μπορεί να έχετε κάποιο πρόβλημα με τις εργασίες. Για παράδειγμα, μπορεί να είναι πιο δύσκολο να οδηγήσετε.
  • Ενδέχεται να έχετε βραχυπρόθεσμη απώλεια μνήμης.
  • Μερικοί άνθρωποι μπορεί να έχουν προβλήματα κατά την εξεύρεση νέων καταστάσεων. Εάν ήσασταν πάντα ένα άτομο που προσαρμόζεται γρήγορα σε νέες καταστάσεις, αλλά ξαφνικά αντιμετωπίζετε δυσκολία, μπορεί να είναι σύμπτωμα της νόσου.
  • Μπορεί να αισθάνεστε κατάθλιψη, ευερεθιστότητα ή απάθεια.
  • Ίσως να μην μπορείτε να οργανώσετε τις εργασίες σας πολύ καλά.
  • Μπορεί να συμπεριφερθείτε παρορμητικά. Ο καθένας γίνεται λίγο παρορμητικός μερικές φορές, αλλά όσοι πάσχουν από τη νόσο του Χάντινγκτον θα δείξουν ακόμη περισσότερα σημάδια παρορμητικότητας.

Εάν αντιμετωπίζετε κάποιο από αυτά τα συμπτώματα, ίσως είναι καλή ιδέα να μιλήσετε με έναν γιατρό. Θα είναι σε θέση να αποκλείσουν άλλες ασθένειες και να καθορίσουν εάν έχετε τη νόσο του Χάντινγκτον. Ένα απλό γενετικό τεστ είναι το μόνο που χρειάζεται για την ακριβή διάγνωση. Εάν έχετε πράγματι την ασθένεια, η πρόωρη σύλληψή της μπορεί να σας βοηθήσει να ξεκινήσετε τις θεραπείες και να διαχειριστείτε την ασθένειά σας.



Πηγή: javi_indy μέσω freepik.com

Προχωρημένα συμπτώματα

Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, η εξέλιξη της νόσου του Χάντινγκτον είναι μοναδική για κάθε άτομο. Για μερικούς ανθρώπους, τα συμπτώματά τους μπορεί να μην επιδεινωθούν για χρόνια, ενώ άλλα θα μειωθούν γρήγορα. Άλλοι που έχουν διαγνωστεί μπορεί να χάσουν όλα τα κίνητρα και να υποκύψουν στην ασθένεια. Ωστόσο, διατηρώντας τον εαυτό σας υγιή, μπορεί να είστε σε θέση να αποκρούσετε τα συμπτώματα για λίγο πριν προχωρήσει η νόσος σε προχωρημένο στάδιο.

Τα προχωρημένα συμπτώματα περιλαμβάνουν τα ακόλουθα:

  • Μπορεί να αντιμετωπίσετε πιο τρελές κινήσεις. Καθώς οι μύες μειώνονται, μπορεί να τραυματίζονται πιο συχνά, γεγονός που μπορεί να αυξήσει τις πιθανότητες τραυματισμού σας.
  • Η ομιλία σας θα επιδεινωθεί. Δεδομένου ότι οι μύες ελέγχουν την ομιλία, θα είναι πιο δύσκολο να μιλήσουμε χωρίς τη βοήθεια ενός λογοθεραπευτή.
  • Μπορεί να αναπτύξετε ψυχιατρικές διαταραχές. Εκτός από την κατάθλιψη, μπορεί να έχετε OCD ή διπολική διαταραχή.
  • Έχετε μειωμένη γνωστική ικανότητα και, σε κάποιο σημείο, μπορεί να αναπτύξετε άνοια.
  • Θα γίνετε λιγότερο ανεξάρτητοι και θα πρέπει να έχετε βοήθεια κατά την εκτέλεση καθημερινών εργασιών, όπως το φαγητό ή το ντύσιμο.
  • Τέλος, το βάρος του εγκεφάλου σας μειώνεται. Ο μέσος ενήλικος εγκέφαλος ζυγίζει περίπου τρία κιλά, αλλά μέχρι το τέλος της πρόγνωσής σας, ο εγκέφαλος μπορεί να ζυγίζει περίπου δύο κιλά.

Θεραπεία της νόσου του Χάντινγκτον

Δυστυχώς, δεν υπάρχει θεραπεία για τη νόσο του Huntington, ούτε υπάρχει τρόπος να επιβραδυνθούν οι αλλαγές που προκαλεί η ασθένεια στον εγκέφαλο. Προς το παρόν, η θεραπεία περιλαμβάνει τη διαχείριση των συμπτωμάτων. Αυτή η προσέγγιση μπορεί να προσφέρει στο άτομο κάποια ανακούφιση και να του επιτρέψει να ζήσει μια υγιέστερη ζωή.

Οι επιλογές θεραπείας περιλαμβάνουν:

  • Θεραπεία των ψυχιατρικών συμπτωμάτων της HD: Τα αντικαταθλιπτικά και τα αντιψυχωσικά μπορούν να βοηθήσουν στη θεραπεία της κατάθλιψης ή της διπολικής διαταραχής. Ορισμένα φάρμακα έχουν παρενέργειες, επομένως η χρήση πρέπει να παρακολουθείται.
  • Θεραπεία των μυών σας: Ορισμένα φάρμακα μπορούν να μειώσουν τον αριθμό των ακούσιων μυϊκών κινήσεων που αντιμετωπίζετε.
  • Λογοθεραπεία: Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, η ομιλία μπορεί να γίνει δύσκολη. Ένας λογοθεραπευτής μπορεί να σας βοηθήσει να επικοινωνήσετε καλύτερα.
  • Φυσικοθεραπεία: Μπορεί να χρειαστείτε φυσική θεραπεία για να μπορείτε να λειτουργείτε στην καθημερινή σας ζωή.

Πηγή: javi_indy μέσω freepik.com

Όταν διαγνωστεί με τη νόσο του Huntington, εξετάστε τις επιλογές θεραπείας το συντομότερο δυνατό. Μερικοί άνθρωποι χάνουν το κίνητρο να το πράξουν, πιστεύοντας ότι είναι μια άσκοπη προσπάθεια, αλλά η θεραπεία μπορεί να σας επιτρέψει να διατηρήσετε την ανεξαρτησία σας λίγο περισσότερο και να σας κάνει να νιώσετε πιο άνετα.

Πώς μπορεί να σας υποστηρίξει η BetterHelp

Εκτός από τη θεραπεία και τη φαρμακευτική αγωγή, όποιος έχει διαγνωστεί με τη νόσο του Χάντινγκτον πρέπει να εξετάσει την παροχή συμβουλών. Μιλώντας σε έναν θεραπευτή, είτε αυτοπροσώπως είτε online στο Καλύτερη βοήθεια, μπορεί να βοηθήσει το άτομο να δουλέψει μέσα από συναισθήματα και να βρει τα επόμενα βήματα. Εάν λάβατε πρόσφατα μια διάγνωση, μπορεί να αισθάνεστε σαν θανατική ποινή, αλλά μπορεί επίσης να έχετε πολλά καλά χρόνια μπροστά σας. Ένας σύμβουλος μπορεί να σας βοηθήσει να επεξεργαστείτε την κατάσταση.

Η οικογένειά σας και τα αγαπημένα σας πρόσωπα μπορεί επίσης να χρειάζονται την υποστήριξη ενός συμβούλου. Μπορεί να στενοχωρηθούν από την ιδέα να σας δουν να υποκύψετε στην ασθένεια και μπορεί να χρειαστούν συμβουλές για να κατανοήσετε καλύτερα τι περνάτε και τι μπορούν να κάνουν για να σας στηρίξουν, ειδικά στα πιο προχωρημένα στάδια. Ανεξάρτητα από το τι χρειάζεστε εσείς και τα αγαπημένα σας πρόσωπα, η BetterHelp είναι εδώ για να σας βοηθήσει.

Παρακάτω θα βρείτε μερικές κριτικές για τους συμβούλους της BetterHelp από άτομα που αντιμετωπίζουν μια σειρά από απροσδόκητες προκλήσεις της ζωής.

Κριτικές συμβούλου

'Έχω πάει σε πολλούς διαφορετικούς θεραπευτές, αλλά η Τζούλια κατατάσσεται 1000% έναντι των άλλων. Είναι ειλικρινής, αισθάνομαι ότι δεν θα με κρίνει ποτέ και το γεγονός ότι έχω μια σπάνια ασθένεια, το γεγονός ότι πήρε το χρόνο για να ερευνήσει στην πραγματικότητα με έφερε στα δάκρυα. Είναι πολύ καταπληκτική. '

'Ο Τζέιμς είναι γνήσιος, συμπονετικός, έξυπνος και ανταποκρίνεται. Δεσμεύει ενεργά το μυαλό σας και σας προκαλεί να φτάσετε πέρα ​​από τη δυσκολία σας ή τον τρόπο σκέψης και δράσης σας. Μου έχει διδάξει πολλά για τον εαυτό μου σε λίγο και ξέρω ότι η προσπάθεια που έβαλα με τον Τζέιμς θα αποδώσει 10 φορές! »

συμπέρασμα

Ενώ η νόσος του Χάντινγκτον είναι μια αγχωτική εμπειρία με μια αβέβαιη πρόγνωση, δεν είναι λόγος να παραιτηθεί από τη ζωή. Είναι δυνατό να αντιμετωπιστούν ορισμένα από τα συμπτώματα και να προσπαθήσετε να ζήσετε μια υγιή ζωή για όσο το δυνατόν περισσότερο. Εάν έχετε διαγνωστεί, δεν χρειάζεται να αφήσετε την ασθένεια να αναλάβει. Βοήθεια είναι διαθέσιμη για εσάς και τους αγαπημένους σας. Πάρτε το το πρώτο βήμα σήμερα.

Μοιράσου Το Με Τους Φίλους Σου: